Déterminer ses limites en tant que proche aidant est loin d’être facile. Entre ce que je dois faire, ce que je peux faire et ce que je veux faire, il y a souvent une marge importante. Comment y arriver sans se sentir coupable? 

J’ai été l’aidante naturelle de ma mère pendant 4 ans. Bien que j’aie toujours dit que je ne souhaitais pas occuper ce rôle car je ne serais pas « une bonne aidante », je n’ai pu me défiler (je suis fille unique!). Ce fut un véritable défi, mais j’ai appris beaucoup. Je partage occasionnellement certains de ces apprentissages avec des gens qui vivent cette situation. 

C’est en répondant à un appel (1) sur la ligne téléphonique d’Audition Québec que je me suis questionnée à savoir jusqu’à quel point nous pouvons aider une personne en perte d’autonomie, particulièrement si elle a des pertes cognitives. Dans ce cas, il s’agissait d’une personne avec une perte auditive très importante. 

Cet appel a commencé comme bien d’autres, c’est-à-dire par une « petite question». Mais, comme je le dis aux gens, ces « petites questions» appellent souvent des réponses complexes. 

Mise en contexte : 

• Personne âgée avec perte auditive sévère à profonde;
• Cette personne refuse de porter des aides auditives;
• La communication orale est quasi impossible à cause de sa perte auditive;
• La proche aidante nous a contactés car elle cherchait un appareil lui permettant de communiquer avec son proche;
• La proche aidante est désemparée face à l’ampleur de la tâche, qui est d’autant plus complexe dû aux difficultés de communication.

Il y avait ici, comme très souvent, deux réponses possibles. La courte et la longue!

La réponse courte : 

Informer la personne qui appelle qu’il existe un appareil qui s’appelle un  « Pocketalker (2)», qui est une sorte de petit amplificateur (ou petit micro) personnel. Bien qu’il ne corrige pas la perte auditive, il permet d’amplifier le son, permettant à la personne de mieux comprendre ce qu’on lui dit. 

Évidemment, le résultat dépendra de la sévérité de la perte auditive. Fin de l’appel.

La réponse longue : 

En informant l’appelant au sujet du « Pocketalker », j’apprends d’autres informations pertinentes, qui tiennent plus de la perte d’autonomie et de la proche aidance, que de la perte auditive. Voici quelques exemples : 

• La personne ne peut gérer elle-même ses choses (son quotidien, ses finances, ses soins) parce qu’elle n’entend presque plus. 
• Elle est frustrée parce qu’elle a l’impression que son proche aidant veut gérer ses choses à « sa place ». 
• Elle est frustrée parce qu’elle ne comprend pas les décisions qui sont prises. 
• La relation se détériore.

Constats :

• Le/ la proche aidant.e ne sait pas comment régler le problème au niveau auditif. 
• Elle doit assumer seule des tâches liées à la perte d’autonomie de la personne, ici amplifiée par la perte auditive. 
• Elle doit aussi subir les frustrations, la colère de la personne. Parfois cette dernière perd confiance envers son proche aidant.  La relation se détériore (bis!).
• Chez l’aidant, la culpabilité s’installe car elle a l’impression de ne pas pouvoir aider « correctement » la personne, de ne pas répondre à ses besoins. 
• Chez l’aidant, il arrive souvent que la fatigue, voire l’épuisement, s’installe. Sa qualité de vie se détériore…tout comme la relation avec la personne aidée!

Cela démontre toute l’importance pour la/ le proche aidant.e d’aller chercher du soutien pour elle/ lui. Ça lui permettra de regarder la situation avec plus d’objectivité. Je vous partage ici certains constats bien personnels :

1. Je ne pourrai jamais répondre à tous les besoins de mon proche. Il faut prioriser. Je sais, c’est difficile!!! On voudrait tellement réussir à tout faire! 
2. Donc, il faut accepter de laisser aller des choses. 
   • Ex. On peut décider d’oublier l’idée d’appareiller une personne dans cette situation. Il est probable qu’elle ne s’adaptera pas à de nouveaux appareils et qu’elle n’en tirera aucun bénéfice. 
   • Par contre, nous pouvons mettre plus d’énergie à encourager la personne à utiliser sa marchette/ déambulateur et ainsi minimiser le risque de chutes. 
3. Je peux avoir à prendre des décisions contre sa volonté, même si je me suis toujours juré de ne pas le faire. 
4. Il faut respecter les limitations de la personne (physiques, cognitives et émotionnelles), mais je dois aussi accepter les miennes.

En conclusion, être aidant.e naturel, c’est comme courir un marathon. C’est du long terme, ça peut durer des années. Dès lors, il faut utiliser nos énergies judicieusement afin d’en garder pour tenir « la run ». Ça permet d’éviter de s’épuiser ou d’être malade. 

En guise de mot de la fin, je me permets ces conseils :

• Il est important de prendre soin de vous au niveau physique, émotionnel et social. Allez chercher du soutien. Ce n’est pas un signe de faiblesse. Bien au contraire.
• Il est important de respecter vos besoins et vos limites…et de les faire respecter. 
• Si vous êtes vous-même malentendant, il est probable que vous vivez de la fatigue auditive et cognitive, que ce soit dû aux communications avec la personne malade, les services de santé, les nombreux téléphones, etc. Il est donc important de respecter vos limites à ce niveau aussi.
• Le point le plus important : la culpabilité n’est jamais bonne conseillère! Dès lors, il est important de vous féliciter de ce que vous faites, plutôt que de vous culpabiliser de ce que vous ne faites pas! 
• Surtout, ne laissez pas la culpabilité influencer vos choix et vos décisions. Je sais…c’est plus facile à dire qu’à faire! 
• N’attendez pas d’être au bout du rouleau pour aller chercher du soutien. Dès que le doute s’installe, c’est le temps d’y penser.

Rappelez-vous que tout ne peut pas reposer sur

vos épaules. Allez chercher de l’aide!

Pour trouver de l’aide, vous pouvez consulter :

L’Appui pour les proches aidants. C’est une excellente ressource d’aide en ligne et au téléphone. Ils offrent une ligne d’écoute, des conseils à plusieurs niveaux (comment naviguer le réseau de la santé, au niveau juridique, etc.).

Proche aidance Québec est un organisme qui regroupe près de 150 organismes communautaires qui soutiennent les proches aidants, dans les différentes régions du Québec. Voir la carte pour trouver un organisme près de chez vous. 

Pour ressources & informations, voir Vous êtes une personne proche aidante.

Votre médecin ou celui de votre proche (si vous en avez un!). Il peut parfois faire bouger des choses pour les demandes de services. 

(1) Voir le site de Williams Sound au sujet du Pocketalker dont nous avons déjà parlé. 

(2) En général, c’est moi qui réponds aux appels d’Audition Québec. Dans tous les cas, ces appels sont confidentiels. Personne ne peut les écouter.