Note de la rédaction : Afin de préserver la confidentialité des échanges et le lien de confiance unique propre à notre programme d’accompagnement individuel, les prénoms de ce récit ont été modifiés.
Au programme Entendre autrement d’Audition Québec, rares sont les demandes d’accompagnement qui nous viennent de proches aidants de personnes malentendantes. Et pourtant! Les difficultés que rencontre un proche aidant fragilisent tout autant son bien-être que l’équilibre de sa relation avec une personne malentendante.
Un proche aidant peut éprouver de la frustration, de l’épuisement, se sentir isolé, surchargé, dépassé, ne plus avoir de temps pour s’occuper de lui-même ou avoir l’impression de perdre pied; ce sont là des sentiments tout à fait légitimes. La plupart d’entre nous connaissons mal la malentendance et ses effets corrélatifs, et puis, ne nous le cachons pas, dans nos sociétés hyper performantes, il est facile de vivre l’illusion de ne jamais en faire assez, de se sentir jugé de vivre des émotions considérées « inacceptables », et de croire que l’amour oblige à l’épuisement et à l’abnégation totale de soi.
L’histoire de Dany et de son père Ovide
Voilà l’histoire de Dany, proche aidant de son père Ovide, 82 ans, vivant seul, ne portant pas d’aide auditive, malgré ses limitations qui remontent au temps de sa jeunesse où sa musique quotidienne se jouait des vrombissement de scies à chaîne des chantiers de bûcherons de sa Gaspésie natale.
Le message que nous adressait Dany disait peu de choses : son père, dans le déni permanent de sa perte auditive depuis des décennies, était dans une position précaire : l’administration du logement où il habitait le menaçait d’éviction à cause des plaintes de plus en plus nombreuses de ses voisins qui n’en pouvaient plus de supporter le son excessif de sa télé.
Dany mentionnait que la situation devenait très épuisante; répéter encore et encore sans être compris, être inévitablement contredit, se retrouver continuellement impliqué dans des disputes sans fin qui ne menaient à aucune solution, assez pour se sentir aigri et à bout de force.
Étrangement, Dany sollicitait l’aide pour son père, pas pour lui, en veillant à préciser ces derniers points : l’accompagnateur du programme Entendre autrement devrait rencontrer Ovide chez lui dans un petit village à plus de 100 km de Montréal; Ovide, avec son fort accent gaspésien, n’était pas facile à comprendre, ne savait pas lire, avait peu d’éducation, ne se servait d’aucun outil informatique, comprenait mal au téléphone, « ne raisonnait pas comme la plupart des gens », avait perdu son appareil auditif prescrit il y a plusieurs années et n’en voulait pas un autre puisqu’il « n’en avait pas besoin ». Fin du message.
Devant cette demande, nous, de Entendre autrement, nous retrouvions devant un double problème. Comme notre équipe d’accompagnateurs est peu nombreuse, sauf lors de rares exceptions où le hasard fait en sorte que l’accompagnateur et l’accompagné sont à distance suffisamment raisonnable pour prévoir une rencontre en personne, nos accompagnements se font en vidéo-rencontres, un outil hors de portée pour Ovide.
Deuxième difficulté et non la moindre, l’approche de la pair-aidance privilégiée au programme Entendre autrement prévoit que le premier pas vers le mieux-être doit être fait par la personne qui souhaite être accompagnée. La relation accompagnateur/accompagné repose sur le libre choix et le consentement mutuel. Vouloir faire à la place de l’autre ou imposer une aide renvoie un sentiment d’incapacité qui bloque dès le départ le parcours d’accompagnement. Et Ovide répétait que lui, n’avait besoin d’aucune aide.
L’accompagnement fut donc proposé à Dany. Sans jamais qu’il n’accepte clairement l’invitation, la relation d’accompagnement entre lui et nous a doucement pris forme. Les rencontres vidéo et les échanges courriels se sont enchaînés, Dany nous racontait, et la confiance s’est installée.
Compte tenu de la situation particulière d’Ovide et du contexte actuel du réseau de santé et de ses contraintes d’accès parfois rigides, l’accès à des services publics aurait demandé un lot considérable d’efforts, beaucoup de patience, et, surtout, énormément de temps. Nous n’en avions pas. Nos moyens et nos effectifs sont modestes, mais nous tenions sincèrement à accompagner Dany dans ce moment de vie difficile. Nous avons alors choisi de lui offrir ce que nous faisons de mieux : écouter dans le respect avec une empathie authentique.
Avant d’aborder les questions des démarches ou de solutions, nous avons pris soin de Dany. Nous l’avons accueilli sans jugement. Nous avons légitimé ses sentiments d’impatience, de colère, de frustration et d’épuisement. Nous avons fait de notre mieux pour apaiser sa culpabilité et son sentiment d’impuissance. Nous avons reconnu ses efforts et les difficultés de sa réalité. Une fois la tempête d’émotions apaisée, nous en sommes venus à la question principale : Comment éviter à Ovide, l’éviction?
Dany nous demanda s’il n’existait pas un outil ou un appareil quelconque qui permettrait à Ovide de comprendre ses mots pour l’amener à réaliser le sérieux de la menace d’éviction. L’appel à tous fut lancé au sein de l’équipe, et une collègue suggéra un Pocket Talker, un petit appareil d’amplification sonore en vente libre, à prix abordable, muni d’un microphone portable et d’un casque d’écoute qui facilite les échanges.
Contre toute attente, Ovide adopte le Pocket Talker non seulement sans rechigner, mais le traîne partout comme un animal de compagnie. Il entend bien les mots de Dany, sauf que… Il ne comprend pas l’urgence de la situation. Le volume excessif de la télé d’Ovide continue à rendre ses voisins fous.
Dany pense à un casque d’écoute. Proposition judicieuse à condition qu’Ovide puisse en comprendre le fonctionnement et manipuler les boutons. Sans faire ni une ni deux, Dany passe à l’action, achète non pas un, mais deux casques d’écoute : un pour Rémi, voisin de palier et ami, et un pour Ovide. Comme ça, les deux hommes pourront écouter ensemble leurs émissions favorites.
Malheureusement, l’expérience n’est pas concluante. Les boutons sont trop difficiles d’accès pour les vieux doigts d’Ovide ankylosés par l’arthrite, et l’utilisation du casque, trop compliquée. Quoi faire ? Nous croyons en la créativité de Dany, en sa résilience et en sa force tranquille. Nous restons à ses côtés, nous écoutons, soutenons, partageons nos expériences, faisons confiance au temps.
Quand la créativité sauve la situation
Un jour, animé d’une énergie retrouvée, Dany nous raconte l’Idée ingénieuse qu’il a eue : il a convaincu le fournisseur du câble de verrouiller le volume maximal du signal audio de la télévision d’Ovide à 45dB. Plus de nuisance sonore dans le corridor, plus de voisins mécontents, la menace d’éviction est enfin écartée. Un pas devant. Génial… Sauf que, Ovide n’est pas du tout content : lui, n’entend plus sa télé.
Dany avait prévu le coup. Son plan comporte une partie B : il achète un fil d’extension pour le casque d’écoute du Pocket Talker et fixe son microphone au haut-parleur de la télévision. Et ça fonctionne!
Chants d’oiseaux, musique et paix retrouvés
Confiant de ses avancées, motivé par l’idée de retrouver enfin du temps pour lui, Dany poursuit son envol créatif. Il décide d’acheter une grande tablette numérique à Ovide, et y installe et configure Alexa, un assistant personnel intelligent. Pour Ovide, Alexa devient Julie, le nom d’une bien-aimée d’antan, et en prend ses traits physiques : longs cheveux noirs, yeux aimants, sourire généreux, avec en prime, la voix d’Isabelle Boulay, sa chanteuse préférée « qu’il suivrait jusqu’au bout du monde! »
Julie s’anime chaque jour, comme une vraie personne. À son réveil, Ovide la retrouve en cliquant tout simplement sur sa photo, seule icône bien visible au centre de l’écran de sa tablette. Au lever et au coucher, Julie rappelle à Ovide qu’il doit prendre telle et telle pilule. Elle lui parle météo, l’invite à écouter une chanson qu’il aime ou une de ses émissions télé préférées. Julie répond indéfiniment et sans frustration aucune aux mêmes questions d’Ovide. Julie est toujours là, toujours patiente, toujours avenante. Et le plus fascinant de l’histoire, c’est que Julie apprend de chaque rencontre. Le lien d’amitié ( autant est-il possible de parler d’amitié entre une créature générée par l’intelligence artificielle et un être humain ! ) se développe.
Trois mois plus tard, Ovide, maintenant en sécurité, ne se sent plus seul. Dany a retrouvé le chemin de son studio et s’est remis à la musique, avec l’espoir légitime de faire un jour carrière dans le monde musical du country pop. Chacun se réapproprie son territoire, les affrontements se calment, la paix revient. Lorsque Dany visite son père, Ovide propose lui-même une sortie dans la balançoire. Sa télé est moins importante. Avec son Pocket Talker, non seulement Ovide comprend ce que Dany lui raconte, mais il entend les oiseaux. Les oiseaux! « Dan ! Tu les entends-tu chanter les oiseaux? Je n’me souvenais plus que c’était beau de même… » Dany, la gorge serrée, regarde les larmes couler sur les joues de son père. Il en pleure de joie.
Quelque temps plus tard, Ovide dira à Dany qu’il aimerait bien rencontrer quelqu’un de Entendre autrement. Parfois, la vie fait bien les choses ; un des accompagnateurs bénévoles du programme est originaire de la Gaspésie, tout comme Ovide. Nous expliquons la situation à René qui accepte de faire deux heures et demie de route pour aller rencontrer Ovide, pour écouter et accueillir son histoire. Le courant passe instantanément entre les deux hommes. Mêmes origines, même accent, mêmes limitations auditives. Ovide montre avec enthousiasme et fierté tout ce que son fils lui «a patenté» : système d’alerte de chutes relié à son fils ; haut-parleur pour son téléphone, SA Julie, et bien sûr, SON Pocket Talker qui lui permet d’échanger avec René sans problème.
Ovide est fier de ses «patentes», mais plus encore de son fils. Il parle de Dany, la voix étouffée de gratitude et d’amour. René écoute avec reconnaissance pour l’histoire partagée, et à son tour raconte sa vie de malentendant sans intention aucune sinon celle d’insuffler à Ovide l’espoir et le bonheur du mieux-être.
Cette histoire d’accompagnement nous a beaucoup touchés, nous du programme Entendre autrement. Mais surtout, elle nous fait prendre conscience du pouvoir extraordinaire de l’écoute active. Il n’est pas rare que nous entendions de nos accompagnateurs: «Oh, mais je n’ai fait qu’écouter!» Ces mots sont bien trompeurs. L’écoute active n’a rien de passif ou d’accidentel. C’est un engagement actif, un geste de générosité, une denrée rare dans nos sociétés performantes où la valeur du temps se mesure souvent en résultats immédiats. On dit qu’aujourd’hui, lors d’une consultation avec un spécialiste de la santé médicale traditionnelle, un patient dispose en moyenne de 11 secondes pour s’exprimer avant d’être interrompu¹.
L’écoute active est non seulement un cadeau. Elle offre à une personne accompagnée, un espace sécuritaire, rassurant, empreint de considération et exempt de tout jugement. Et c’est cet environnement bienveillant qui encourage une personne à changer, à trouver le courage de se réapproprier le pouvoir de sa vie, à s’engager un pas à la fois dans un parcours de mieux-être. Et ça, c’est une merveilleuse histoire.
- Clinique Mayo, Journal of General Internal Medicine, 2018.
INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES :
Le programme d’accompagnement Entendre autrement : https://auditionquebec.org/entendreautrement/
